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Personnes dépendantes : il a urgence à prendre en charge le soutien des aidants

Posté par jacques LAUPIES le 8 mars 2018

Commentaire : Dans ma proche famille la maladie d’Alzheimer frappe pour la deuxième fois. J’ai pu constater quel drame cela constitue par delà la situation matérielle des couples qui ont du en subir les conséquences. Dans les deux cas il s’est agi avant tout de souffrance pour l’ensemble des proches qui doivent intervenir, quelle que soit leurs conditions matérielles de vie.

Même lorsque celle-ci sont acceptables cela ne peut compenser l’investissement des proches aidants.

Je n’ai pas examiné dans le détail la proposition de loi mais je ne doute pas qu’elle puisse constituer un pas en avant considérable sur le plan social.

Toutefois comme cela a été souvent évoqué par des syndicalistes et des membres éminents du corps médial que j’ai pu entendre à la télé, il faut impérativement que les familles, et elles sont multitude, soient protégées contre ce risque qui doit devenir une branche de la Sécurité sociale basée sur un droit universel basé sur une contribution prenant en compte les revenus de chacun. et des accueils en établissement spécialisés de qualité.

La contribution des entreprises autant que des salariés s’impose pour financer  ce « risque » et un large débat  doit s’engager sur cette question pour que chacun exprime ses propositions et prenne ses responsabilités au parlement.

C’est une question que les français veulent voir résoudre dans les meilleurs délais !

 

 

Aidants familiaux : leur dévouement devrait faire la loi

Aurélien Soucheyre

Mercredi, 7 Mars, 2018
L’Humanité
Photo : Amélie-Benoist/BSIP

Photo : Amélie-Benoist/BSIP
 

Nombre d’aidants familiaux, et la grande majorité des associations qui les défendent, dénoncent l’oubli dans lequel la société les maintient, appellent à davantage de droits et soutiennent la proposition de loi défendue demain par Pierre Dharréville.

 

Ludovic avait 42 ans quand il s’est figé. « Plus un geste, plus un mot, et j’ai mis du temps à déceler un regard », raconte sa femme, Irène. Du jour au lendemain, elle a basculé dans le monde des aidants familiaux, qui s’occupent quotidiennement d’un proche en situation de handicap ou de dépendance. « Un univers où il y a beaucoup d’amour, mais un univers coupé du monde, où il faut se battre tous les jours. » Ludovic et Irène étaient architectes. Ils ont tous les deux arrêté. « Lui, vous imaginez bien pourquoi. Moi, pour m’occuper de lui à temps plein. Je n’ai absolument pas eu le choix. Les structures et la prise en charge publiques ne le permettaient pas », regrette Irène. Lui a perdu son salaire et touché l’allocation aux adultes handicapés. Elle a perdu son salaire et rien touché du tout. « Pourtant, m’en occuper, c’est un travail quotidien. Et je ne cotise pas du tout pour la retraite… »

« Sans la famille, on se serait enfoncé dans la précarité. » Pour toutes ces raisons, Irène soutient, comme de nombreuses associations, la proposition de loi du député PCF Pierre Dharréville, examinée demain à l’Assemblée, visant à la reconnaissance sociale des aidants. « On dit souvent “aide-toi et le ciel t’aidera”. Mais c’est de la société dont j’ai besoin aujourd’hui, c’est d’elle dont j’attends la solidarité. »

La France compte 11 millions de proches aidants

Irène (1) fait partie des 11 millions de proches aidants estimés en France. Elle s’occupe de son mari, victime d’une maladie dégénérative depuis quinze ans. À temps plein. Ce n’est pas le cas de tous les aidants, mais c’est aussi celui d’Emma (1). « Nous avons vécu un traumatisme en plein élan de vie, dans un cadre professionnel avantageux, témoigne-t-elle. Il n’y avait aucune alternative curative. Nous avons tout changé… Vous ne pouvez pas mener de front vie professionnelle et vie d’aidante. Je suis passée du temps plein au mi-temps, au quart-temps, et puis je me suis résolue à arrêter. » Seul son mari reçoit une allocation. « C’est souvent moins de 1 000 euros par mois, ce qui est assez insupportable », dénonce-t-elle. Elle ne ménage pourtant pas sa peine, et fait même de nombreux métiers. « Il y a d’abord eu un grand travail d’investigation. Nous ne sommes pas soutenus et informés comme nous devrions l’être. Peu à peu, je suis devenue administratrice, gestionnaire, auxiliaire de vie, aide soignante, accompagnatrice, secouriste, psychologue, cuisinière, femme de ménage, etc. Je travaille 11 à 15 heures par jour. » Elle organise le ballet quotidien des intervenants professionnels qui viennent soigner son mari. C’est l’hôpital à la maison. « Beaucoup d’entre eux sont hélas précaires et insuffisamment formés. Nous avons devant nous un chantier colossal », estime-t-elle. Florence a elle aussi arrêté de travailler pour s’occuper de son fils, né autiste, qui ne parle pas et demande beaucoup d’attention. « On n’est pas triste tous les jours, bien sûr. Mais cela aiderait d’être mieux soutenus par les pouvoirs publics. Avec mon fils, il y a un équilibre très intime. Cela ne pouvait pas être quelqu’un d’autre que moi pour faire le travail de grand ensemblier que j’ai mené tous les jours pendant huit ans. » Aujourd’hui, il lui est difficile de retrouver un travail, comme pour Fiammetta Basuyau-Bruneau : « Je suis une femme et j’ai arrêté il y a vingt ans, donc on n’attend pas après moi », lance-t-elle. C’est pourquoi cette aidante, très investie au sein de l’Association des paralysés de France (APF), considère que des lois devraient permettre un meilleur retour à l’emploi, en plus de garantir des droits pendant l’activité d’aidant à temps plein. Marie (1) a aussi été aidante pour son fils, qui a aujourd’hui 37 ans. Elle a mené un combat de neuf ans pour lui permettre d’intégrer un logement inclusif. Mais elle a aussi aidé sa mère. La proposition de loi de Pierre Dharréville lui aurait permis – si elle avait été en vigueur à l’époque – de prendre un an de congé de proche aidant par personne aidée, en plus d’être indemnisée 43 euros par jour, montant identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale, qui peut être versée à un parent qui s’occupe de son enfant gravement malade ou handicapé. Elle aurait aussi pu cotiser pour sa retraite, dans la limite de huit trimestres. « Il existe des aides, mais elles sont très largement insuffisantes et ne concernent pas tout le monde. Vous pouvez en perdre certaines quand votre enfant handicapé devient adulte, etc. L’accès au droit est tortueux et il est difficile de s’y retrouver. On peut toucher trois à cinq euros par jour via les départements dans certains cas aussi. C’est symbolique, mais le compte n’y est pas. Le droit doit vraiment progresser », insiste Irène.

60 à 65 % des aidants sont des femmes

Il existe de fait de nombreux cas d’aidants, selon les situations et les personnes aidées. Leur âge moyen est estimé à 60 ans. Environ 47 % sont salariés. La plupart s’occupent d’une personne âgée. Et entre 60 à 65 % sont des femmes. « Notre salaire est souvent plus bas, du coup, quand dans un couple quelqu’un doit devenir aidant, c’est souvent la femme… Il serait bien que les députés l’aient à l’esprit quand la loi sera examinée le 8 mars, Journée internationale des droits des femmes », reprend Irène. Des femmes qui cessent d’être « mère de », « fille de » ou « femme de » quand elles deviennent aidantes, selon Fiammetta. « S’il y avait des solutions de proximité répondant aux besoins de mon fils, j’aurais pu rester mère au lieu de devenir aidante. Mon fils, devenu adulte, aurait lui aussi préféré. L’impact sur la famille est souvent important, et les conséquences sociales, en ce qui me concerne, ont été extrêmes. » « Je ne suis rien socialement. Il faut se battre, tout organiser des mois à l’avance pour se trouver des bulles d’oxygène », constate Florence. L’envie de parler, de lever le voile sur la situation des aidants est aussi très forte. « Excusez-moi d’être incisive, mais on a un statut d’esclave. On ne peut pas s’occuper de quelqu’un 24 heures sur 24, c’est inhumain. Nous avons aussi le droit à la santé, que beaucoup d’entre nous négligent, au loisir et à l’évasion. Il y a chez les aidants du surmenage, des dépressions, des séparations, et même des suicides, car on est à l’abandon », s’indigne Emma. « La proposition de loi examinée demain permettrait de jeter les bases d’une reconnaissance sociale. Nous avons besoin de davantage de solidarité nationale. Si elle venait à être repoussée, il faudrait vraiment une forte pédagogie pour nous expliquer pourquoi… », prévient Fiammetta.

(1) À la demande des intéressées, les prénoms ont été changés.
 
 
Journaliste

 

Publié dans POLITIQUE | Commentaires fermés

 

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